12 de MAYO: “DÍA INTERNACIONAL DE  FIBROMIALGIA y SINDROMES SENSITIVOS CENTRALES”

Para que estos enfermos dejen de ser INVISIBLES y SUB-ESTIMADOS por la Comunidad Médica y Científica.  Necesitamos de tu SOLIDARIDAD
NO nos des la espalda… Mañana podrías ser Tú!

Estimado amiga/amigo:

Una pequeña presentación de un gran proyecto iniciado en agosto de 2007 en la ciudad de Rosario para investigar, conocer y descubrir nuevos tratamientos para los pacientes afectados por Síndrome Fatiga Crónica, Fibromialgia y Síndrome Químico Múltiple, englobados en el gran capítulo de Síndromes Sensitivos Centrales. Se producen en consecuencia de una desregulación del sistema endócrino, inmunológico y nervioso que ocasionan graves discapacidades en adultos y niños.

Nuestra Fundación aborda específicamente los aspectos científicos a traves de la Divulgación, la Información, y el Apoyo de la tarea de Investigación para afianzar técnicas diagnósticas, estudiar co-morbilidades, ubicándonos en el contexto emocional de cada persona y recalcar la necesidad de una terapeútica individual e interdisciplinaria.  Nuestro proyecto está abierto absolutamente a todas las personas interesadas y por eso te invito a participar en la medida de tus posibilidades.

Esperamos que estas breves líneas te acerquen a la realidad de estas graves y desconocidas patologías.
Ten presente que el avance en este sentido depende de pequeños esfuerzos individuales.
Sinceramente, Dra. Gloria Pizzuto, Presidenta Fundación.   Rosario, 12 de Mayo de 2011
www.fundacionpizzuto.org

FIBROMIALGIA (FM)
¿Qué es?
La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica que causa un dolor generalizado a quien la padece, con una evolución de 3 meses de duración (principalmente músculo-esquelética) asociado a un agotamiento persistente de grado variable.

¿Cómo se inicia?
El inicio se produce después de un proceso puntual que actúa como desencadenante
d e la enfermedad. Puede tener un origen diverso :
Infección viral y bacteriana
Traumatismo
Estrés post quirúrgico
Accidente automovilístico
Separación matrimonial ó divorcio
Conflicto familiar – laboral
Otras situaciones de  estrés crónico

¿Cómo se obtiene el diagnóstico?
El diagnóstico es fundamentalmente clínico y por exclusión de otras enfermedades con síntomas parecidos. Los análisis de sangre tradicionales, radiografías y otras pruebas complementarias son normales y no develan ningún tipo de enfermedad, por lo que es frecuente que el enfermo pase por diferentes especialistas sin que la enfermedad sea detectada.
Es necesario para su diagnóstico y abordaje terapéutico un protocolo que  estudia la neurotransmisión y la funcionalidad  del eje del cortisol (hormona del estrés crónico). Por tanto, el diagnóstico y terapeútica debe ser realizado por un equipo médico especializado en estas enfermedades, que trabaje con un abordaje transdisciplinario, como nuestra Clínica CEMIF (Centro Médico Integral de Atención Familiar), con aval científico a nivel nacional e internacional.

¿Cuáles pueden ser los síntomas?
El más importante es el DOLOR. Es difuso y afecta gran parte del cuerpo. Provoca sensibilidad anormal a la presión en zonas anatómicas específicas. Se acompaña de otras alteraciones como rigidez articular, trastorno de la calidad y cantidad de sueño, mareos, cefaleas, colon irritable, etc.
El cansancio aparece con frecuencia. Puede estar precedida ó acompañada de depresión.

¿A quien afecta?
El 1 al 3% de la población la padece y en el 90% de los casos se trata de mujeres de mediana edad, siendo su inicio frecuente en la infancia, con algunos síntomas inespecíficos, que si pasa inadvertida se “cristaliza” como enfermedad en la edad adulta. Otro grupo de pacientes inicia el proceso a los 65 años.

¿Cuál es la causa?
Las evidencias científicas están aportando datos sobre el estrés crónico que provoca la desadaptación del eje del cortisol, hormona del estrés. Entendiéndose por estrés, la capacidad de un organismo para adaptarse a una situación amenazante. La exposición crónica a situaciones que generen amenaza, miedo ó preocupación termina por “ desadaptar” la regulación de esta hormona al estrés, generándose el estrés crónico. Esto produce la disminución de otra sustancia llamada serotonina plaquetaria, que se encarga de regular la sensación de dolor. Así la situación de dolor crónico que se produce provoca alteraciones del humor tal como depresión, trastornos de ansiedad, pánicos, fobias, etc.

¿Se puede curar?
La fibromialgia (FM) es una enfermedad sin peligro para la vida, aunque persistente y que no tiene una terapeútica uniforme dependiendo de la neuroquímica alterada de cada paciente.
Es una enfermedad de identificación “única e irrepetible” para cada afectado. No obstante sus síntomas pueden mejorar en un 70 – 80% con la terapeútica apropiada (farmacológica, psicológica y kinesiológica) durante 1 a 2 años, con controles posteriores a la finalización del mismo, que lleva a cabo nuestro equipo médico integral.

Tratamiento
El médico y el paciente tienen que desarrollar un programa adaptado individualmente con el objetivo primordial de aliviar los síntomas :

• Abordaje con entrevista Psico- Neuro- Inmuno- Endócrina con médico integrador, profesional que integra el abordaje bio-médico pero entrenado en restituir la salud comprendiendo las influencias de la mente, el espíritu y la sociedad, así como el cuerpo. Comprende respetar  la cultura, las creencias y el estilo de vida del paciente, para establecer un plan de tratamiento y prevención con participación activa del mismo.
• Farmacología que deriva de los resultados de los análisis de sangre y orina, que revelan la alteración de la neurotransmisión y la desadaptación del eje del cortisol. Incluyen analgésicos, antinflamatorios, reguladores del sueño y la prescripción ó no, de antidepresivos, acorde a la vía afectada.
• Apoyo psicológico personalizado cognitivo-conductual.
• Apoyo Kinesiológico personalizado con ejercicios micro-aeróbicos, masajes y acupuntura.
  
  

¿Es invalidante?
No todos los afectados de fibromialgia presentan el mismo grado clínico. La severidad de  la sintomatología varía de un paciente a otro. Además la intensidad puede ser fluctuante en el tiempo.
El curso de la fibromialgia es imprevisible y se alternan períodos de relativa remisión con “brotes” ó “crisis”, en la mayoría de los afectados. Con nuestro trabajo de equipo integrado puede ser controlada satisfactoriamente. Sólo en algunos casos es severa y llega a ser invalidante.

SINDROME FATIGA CRONICA (SFC)
¿Qué es?
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es un cuadro clínico complejo y crónico donde  predomina una fatiga profunda e insuperable que no disminuye con reposo. Puede empeorar con la actividad física y mental, disminuye las actividades de forma considerable. Se acompaña de otros síntomas que la convierten en una enfermedad MULTI-SISTÉMICA Y DISCAPACITANTE.
Entre sus causas se destacan los agentes infecciosos, especialmente los virus y el padecimiento de estrés crónico ( desadaptación del eje del cortisol, hormona del estrés), ésto desencadena trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos. Así como afectación del aparato cardiovascular, respiratorio, digestivo, dermatológico, oftalmológico y osteo-muscular.

¿Cuáles pueden ser los síntomas?

• Fatiga extrema  

• Dolor generalizado / Vejiga dolorosa /Cistitis Intersticial 

• Febrícula persistente o hipotermia  

• Alteraciones del sueño 

• Depresión y ansiedad  

• Pérdida  de memoria y concentración  

• Colon irritable /Estreñimiento  

• Olvidos y alteración del aprendizaje  

• Inestabilidad motora / Desequilibrio 

• Parestesias / Tuforadas de calor / Hipersensibilidad al frío 

• Faringitis / Disfonías / Afonías 

• Cefalea (dolor de cabeza) / Visión borrosa 

• Alergias /Sequedad bucal y ocular 

• Variaciones en el peso  

¿Cómo se obtiene un diagnóstico?
Estaríamos ante un caso de SFC cuando:
La fatiga dura más de tres meses consecutivos, no es consecuencia del ejercicio físico y no se alivia con el reposo.
El malestar después del ejercicio dura más de 24 horas.
Cuando se han excluido enfermedades preexistentes o de sintomatología similar, en base a los resultados de los análisis, examen del estado físico y mental y revisión de la historia clínica.
Cuando coinciden cuatro o más síntomas (detallados en el cuadro), aparte de la fatiga, de manera persistente o con recaídas durante más de 3 meses consecutivos.

¿A quién afecta?
La padece entre el 0,3 y el 0,5 % de la población. Afecta, esencialmente, a adultos jóvenes y predomina en el sexo femenino y con menor frecuencia afecta a niños y adolescentes. La afectación en niños y adolescentes hace que sea una enfermedad de detección cada vez más frecuente para evitar la “cristalización” de la enfermedad en edad adulta previniéndose la sintomatología invalidante.

¿Es contagiosa?
No hay ninguna evidencia que el SFC se pueda contagiar, aunque no está descartado. Evidencias científicas (octubre 2009, revista Science) informan acerca de la presencia del retrovirus XMRV en el 68% de los afectados, por lo que determinaron que los pacientes con SFC no deben ser donantes de sangre ni órganos. El retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías psico-neuro-inmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM.
En setiembre 2010, Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) indicó que son necesarios más estudios para determinar si estos virus desempeñan un papel desencadenante de la enfermedad y si representan una amenaza en la donación de sangre…por el momento se recomienda prudencia.

¿Se puede curar?
No existe actualmente un tratamiento único dada su característica de MULTI-SISTEMICA, no obstante, se pueden mejorar muchos de sus síntomas. Hace falta aprender a conocer los factores que mejoran y empeoran el estado general de cada paciente. Hay que evitar factores agravantes y es importante adaptarse al curso de la enfermedad con un enfoque médico integral.

Tratamiento
El abordaje terapéutico es complejo y obliga a la combinación de diferentes modalidades terapéuticas. Requiere el control de equipos especializados como lo es, nuestra Clínica CEMIF (Centro Médico Integral de Atención Familiar). El objetivo es, actualmente, el alivio de los síntomas y la adaptación del enfermo. El médico, junto con el paciente, tiene que desarrollar un programa adaptado individualmente que le proporcione la máxima percepción de mejoría.

¿Es una enfermedad invalidante?
No todos los afectados de SFC presentan todos los síntomas posibles, pueden manifestarse algunos  nuevos y desaparecer algunos anteriores, ser fluctuantes tanto en el tiempo como en la intensidad. La severidad de la sintomatología varía de un paciente a otro. La evolución es hacia la cronicidad.
El curso del SFC es imprevisible y se alternan períodos de relativa remisión con “brotes” o “crisis”. Puede  llegar a diferentes grados de incapacidad y en algunos casos, llega a ser realmente invalidante.

SINDROME de HIPERSENSIBILIDAD QUIMICA ó  SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (SQM)

¿Qué es?
Todavía pertenece a las llamadas enfermedades raras, es decir existen pocos pacientes porque no se piensa en esta entidad y están mal diagnosticados para que investigadores y laboratorios tengan casuística de estos enfermos.
La hipersensibilidad bioquímica conocida también como sensibilidad química múltiple es una pérdida de tolerancia inducida por tóxicos y enfermedad medio ambientales. .

¿Cuáles pueden ser los síntomas?
Respiratorios, (falta de aire, mucosidad)
Oculares, (sequedad acular, conjuntivitis, quemazón de ojos)
Psíquicos-neurológicos, (pérdida de capacidad de concentración y memoria, cefaleas, insomnio, lentitud de respuesta, irritabilidad, depresible, cabeza embotada, fatiga, inestabilidadal caminar, perdida de equilibrio),
Vasculares, (taquicardias, arritmias, edemas)
Digestivos, (gases, flatulencias, diarreas, calambres abdominales)
Dermatológicos, (dermatitis, eczemas, prurito)
Articulares, (artralgias,)
Musculares, (fasciculaciones, hormigueos en manos y pies, debilidad muscular),
Mucosas, (sequedad de mucosas),
La sintomatología o la crisis le pueden aparecer en cualquier lugar y de forma brusca incluso, como sensación de agotamiento brusco, similar a una hipoglucemia, sensación de ahogo, similar a un espasmo de glotis, o como una crisis de ansiedad,
La acción es acumulativa, por lo que puede ser por acúmulo de pequeñas cantidades o por una fuerte sobreexposición, y el problema puede aparecer de inmediatoo a lo largo de un tiempo en el que la persona progresivamente va empeorando, manifestando síntomas similares a alergias,y otros que no ceden con los tratamientos convencionales.

¿A quién afecta?
La padece un 5-15% de la población  y existe una progresión nada desdeñable. Es una enfermedad polifactorial y multisistémica, joven, (se conoce desde hace menos de 40 años, y hasta hace 3 ó 4 años la podíamos considerar como una enfermedad rara). Está relacionada con la contaminación medio ambiental que afecta con predominio mayores de 30 años, más mujeres que hombres, tras la exposición a uno o varios contaminantes.  

¿Cómo se obtiene un diagnóstico?
Realizando el reconocimiento de los agentes contaminantes a los que está expuesto el paciente. Hay muchas variedades de contaminantes y podrían llegar a ser más de 80.000.
los limpiadores comunes de las casas,
Conservantes
Pesticidas
Olores de perfumes
Gasolina
Dissolventes
Humos
Ondas eletromagnéticas,
Pinturas,
Tintes,
Coloretes,
Pinta labios,
Carpetas nuevas,
Productos petroquímicos. etc...

Podríamos decir que los sujetos están tan saturados de tóxicos con dificultad para eliminar o desintoxicar por algún fallo en la capacidad detoxificante del hígado, por algún déficit de nutrientes como la taurina, zinc, glutation reducido, ácido lipoico, vitamina C etc. que produce una hiperreacción tanto física como psíquica. Les provoca una situación de aislamiento, ya que la relación con los compañeros de trabajo, amistades, y la familia se hace muy conflictiva y difícil. Al mismo tiempo existe una incomprensión de su enfermedad por parte de los compañeros, amigos, familia y por supuesto de los médicos que no entienden como una persona puede llegar a estar tan mal sin alteraciones bioquímicas y radiológicas claras, a no ser que se trate de un problema psicológico , que es la forma habitual de como son tratados la mayoría de estos pacientes, como trastornos psiquiátricos.
Los sujetos con hipersensibilidad química suelen padecer de sobredesarrollo bacteriana intestinal alta, sobre todo proliferación de cándidas, lo que se traduce en dispepsia, colon irritable y candidiasis intestinal.
El síndrome de hipersensibilidad bioquímica se produce en tiene 2 etapas:  

• Iniciación o toma de contacto, es el principio de la hipersensibilidad. El inicio puede desencadenarse por una simple exposición.
• Cuando aparecen efectos secundarios, reacciones adversas después de una exposición.
  
  

¿Por qué se produce?
Diversas teorías van apareciendo.
Pedida de tolerancia inducida por citotóxicos a los que se expone el paciente.
El Dr. Martín L Pall, relaciona el síndrome de multisensibilidad química por el aumento de óxido nítrico.

En una situación de estrés, infecciones, trauma físico, exposición s sustancias químicas, se produce un aumento de oxido nítrico como respuesta inflamatoriai nducida por las citokinas inflamatorias (sustancias químicas que representan al sistema inmunitario).
Metales tóxicos
Disfunción inmune
Alteración de la respuesta inflamatoria
Polimorfismos genéticos o alteraciones en el metabolismo genotóxico
Trastornos psíquicos

Los pacientes con síndrome de sensibilidad múltiple bioquímica suelen tener un déficit de diversos nutrientes: Vitamina C, vitamina B6, biotina, taurina que llega a un 90% de los casos.