Nuevos criterios preliminares para el diagnóstico de la fibromialgia
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Dolor Crónico y Fatiga… un largo camino del sufrimiento humano
Quiero compartir con Uds. el recorrido que realicé para interpretar cómo el dolor crónico y la fatiga fueron vivenciados a lo largo de la historia de la humanidad.
El dolor crónico y la fatiga extrema son síntomas que constituyen los criterios mayores para diagnosticar el síndrome de fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, definidas como enfermedades crónicas multisistémicas que han complejizado la visión médica al punto de ser ignoradas y ser consideradas poco dignas de investigación.
Mi pregunta : ¿por qué se llegó al extremo de ignorarlas? ¿por qué son negadas y subestimadas? ¿por qué la ciencia se resiste a reconocerlas?
Coincidiendo con la búsqueda, el origen griego de la palabra síndrome es syn – juntos-
y drome – una pista para correr. Por esta razón los invito a recorrer juntos lo que pudo ser el retoño de la plétora sintomatológica de estas enfermedades con afectación de variados sistemas de sistemas.
Comencé a recabar datos desde la medicina griega porque desde esta época comienzan a aparecer los primeros escritos, dado que previamente los registros son escasos y dudosos. Además, a partir de este período, la práctica médica se desvincula de las creencias supersticiosas y mágicas consolidándose en la persona del Maestro de Cos, Hipócrates. Cabe aclarar que previo a Hipócrates hubo una generación de médicos : Alcmeón, Filolao, Empédocles, Anaxímenes, Diógenes de Apolonia, Anaxágoras o Demócrito, que en Hipócrates encontraron un digno heredero y representante de la concepción filosófica de la salud, la enfermedad y del ser humano como un ente complejo sometido a la acción de diversos factores de la naturaleza. Sorprende que fue filósofo, científico, psiquiatra, psicólogo, antropólogo, farmacólogo, psiconeuroinmonoendocrinólogo, cronobiólogo, etnólogo, ambientalista y cosmólogo.
Lean atentamente lo que extraje y presten atención a los conceptos de fatiga, dolor y la visión integradora de la dulce Hipatia :
“Pesadez y fatiga son signos de enfermedad cuando surgen sin causa, por la abundancia al parecer del pneuma en el interior en torno a los nervios, que está en tensión y presionado”
Hipócrates de Cos ( 480 – 380 a. C.?)
“El dolor es considerado un sexto sentido encargado de velar por la integridad del organismo”
Aristóteles (345 – 322 a. C.)
“Comprender las cosas que nos rodean es la mejor preparación para comprender las cosas que hay más allá”
Hipatia ( 370- 415 d. C ) Atenas, Grecia
En mi opinión, el dolor y la fatiga, también denominada agotamiento, son el anverso y el reverso de una misma moneda. Una persona que padece dolor crónico agota los sistemas biológicos que buscan adaptarse fisiológicamente, y la exposición constante a la fatiga terminará ocasionando dolor como parte de la respuesta adaptativa.
El dolor representa peligro, si es de carácter agudo, alerta y produce la actitud de defensa corporal pero si es crónico, desestabiliza la adaptación amenazando la supervivencia. En este caso, la emoción, del latín emovere que significa mover, pondrá en movimiento un conjunto de mecanismos para preservar la vida.
El miedo será percibido por el lóbulo frontal y el sistema límbico, que activarán la sustancia reticular y el hipotálamo produciendo un sentimiento desagradable con una respuesta por parte del organismo somática y vegetativa.
Según Aaron Sloman, “la necesidad de enfrentar un mundo cambiante y parcialmente impredecible hace necesario que cualquier sistema inteligente (natural o artificial) con motivos múltiples y capacidades limitadas requiera el desarrollo de emociones para sobrevivir”.
Aunque las emociones son procesos biológicos innatos de las estructuras neurales, su significado a lo largo de la evolución fue diferente de acuerdo al contexto histórico, social y cultural correspondiente. Por tanto, sentir dolor crónico ó fatiga extrema tiene un fuerte contenido simbólico desde lo biológico y cultural y, el hombre es el único ser vivo que lo puede hacer consciente y proyectar hacia el futuro.
Descubrimos un carácter paradojal del dolor como, vida – muerte ( Eros– Tánatos), significaciones relacionadas con los códigos culturales, con la consiguiente aparición
de los diferentes discursos sobre el mismo.
Estas experiencias emocionales o sentimientos han formado parte de la historia del ser humano desde el nacimiento, durante su vida y en la agonía de la muerte. Acaso ¿nacer no es un esfuerzo que implica dolor y fatiga?, ¿no vivimos entre el dolor y la fatiga? o
simplemente…¿morir no es trascender a través del dolor y la fatiga?
Desde los primeros vestigios de vida hasta la aparición del primer hombre, la adaptación fue el principio de supervivencia de la especie a través de mecanismos simples que luego tuvieron que complejizarse para un único fin…permanecer.
Diversas funciones enzimáticas celulares como la conversión de energía, secreción, excresión, fagocitosis, reproducción y respuesta a estímulos electroquímicos, comenzaron hace millones de años a partir de la primera molécula de ADN.
La actividad hormonal representada por péptidos constituídos por aminoácidos y mucho más pequeños que una proteína, fue compartida por todas las especies integrando los primeros esbozos del sistema neuroendócrino.
Digamos que, somos una suerte de múltiples sistemas exitosos por lo que la especie no llora sino que intenta seguir en el largo camino de la evolución humana.
Nuestro organismo es una máquina que fue pensada para la dificultad y debió guardar una memoria de aprendizaje en la que, el sistema inmune tuvo que evolucionar para complementar al sistema nervioso y al sistema endócrino, primordios de nuestra adaptación.
¿Un ejemplo de esto? Si sentimos debilidad muscular y dolor nuestro sistema inmune indica detener la actividad linfocitaria de defensa porque nuestro cuerpo necesita energía…y esto implica que fatiga y dolor crónico deprimen al sistema inmunitario.
En esta proeza evolucionista diferentes mecanismos surgieron para lograr el equilibrio del organismo con su ambiente. Genes y proteínas que controlan el comportamiento celular y su interacción con el medioambiente, responsables del complejo proceso salud/ enfermedad.
Se sumaron también, los ritmos circadianos (del latín circa, cerca y dia, día) o ritmos biológicos, modificados por señales externas (ambientales) o internas del organismo, los que se responsabilizaron de la compleja historia biológica. Estos ritmos regulados por relojes endógenos permitieron la sincronía con el ambiente, de los cuales el ciclo de luz-oscuridad es el más importante. Nace así un nexo entre ambiente, sistema neural y endócrino, cuyo mediador hormonal es la melatonina. La especie logra la adaptación a los variados cambios climáticos imperantes.
Las hormonas en el proceso evolutivo han permitido los diversos cambios que existieron para sobrevivir y la molécula más vieja del mundo responsable de la supervivencia que compartimos con las distintas especies es el cortisol.
Hoy sabemos que la utilización de esteroides es anterior a la división de hongos, plantas y animales.
El cortisol pequeño lípido unido a una formación glucídica, de ahí su denominación de glucocorticoide, está producido por la “glándula suprarrenal responsable de mantener la vida” (Addison 1849). Este mantenimiento vital lo produce, por un ciclo circadiano regulador de los sistemas biológicos, con pulsaciones hormonales diarias que tienen un pico máximo a las 08 A.M y un pico mínimo a las 04 P.M responsables de nuestra vigilia y descanso.
El Eje córtico-límbico-hipotálamo-hipofiso-adrenal es nuestro sistema regulador de las experiencias psico-neuro-inmuno-endócrinas, producto de la capacidad adaptativa de millones de años de de evolución. Dichas experiencias se basaron en memoria y aprendizaje de la especie, reserva del genoma y proteoma, en constante interacción con el ambiente llamado ambioma. Así, especie y ambiente se reflejan en el epigenoma y endofenotipos, mecanismos no genéticos de regulación génica.
La experiencia más primitiva de las especies vivida como miedo es el estrés (del inglés stress, ‘fatiga’) requiriendo energías físicas y psicológicas para enfrentarla.
La Organización Mundial de la Salud define estrés como “el conjunto de reacciones fisiológicas que prepara al organismo para la acción". Lazarus (1966) lo definió como "el resultado de la relación entre el individuo y el entorno, evaluado por aquél como amenazante, que desborda sus recursos y pone en peligro su bienestar".
En el interjuego especie y ambiente, genoma-proteoma y ambioma, se construye nuestra individualidad y el responsable del procesamiento es el cerebro.
Frente al estrés físico la respuesta es autónoma a diferencia del estrés psicológico cuya respuesta es variada dependiendo del síndrome general de adaptación como lo describió Hans Selye y expresó “El estrés es el resultado del esfuerzo de auto-preservación de las partes dentro de un todo” - “…la respuesta no especifica del organismo a cualquier demanda del exterior", que se identifica en tres fases, una reacción inicial de alarma (con liberación de hormonas del estrés, generalmente contra-reguladoras de la insulina), un estado de resistencia y finalmente una fase de agotamiento.
El agotamiento implica sufrimiento y éste es exclusividad del ser humano instalándose en el recuerdo de su frágil mente, siendo motivo de desvelo y preocupación. Registros arqueológicos lo demuestran: los hombres primitivos prestaron especial atención al dolor, tratando de encontrar cómo mitigarlo (por ejemplo, el uso de la coca para controlar el dolor data de 5000 años atrás).
En consecuencia, podemos afirmar que el dolor crónico y la fatiga han acompañado a la humanidad desde siempre y el hombre le ha temido más al sufrimiento que a su propia muerte.
Síndrome fibromialgia, Síndrome fatiga crónica, tal como lo conocemos hoy vienen evolucionando con el hombre, porque somos complejos sistemas interaccionados.
¿Negar? ¿Ignorar? ¿Desestimar?...nos caracteriza el no saber lo que somos.
Dra. Gloria Pizzuto
Presidenta 1º Fundación Sudamerica Fatiga Crónica y Fibromialgia
Especialista en Clínica Médica
Family Doctor
Presidenta AMFaGER (Asociación Medicina Familiar y General de Rosario)
Profesora Adjunta Cátedra de Semiología Clínica, Facultad Ciencias Médicas, Universidad Nacional de Rosario.
Coordinadora Consultorio Escenario (Habilidades Comunicacionales), Semiología Clínica, Facultad Ciencias Médicas, Universidad Nacional de Rosario.
Directora IV Curso de Psiconeuroinmunoendocrinología, Rosario.
Directora Médica, CeMIF (Centro Médico Integral de Atención Familiar)
BIBLIOGRAFÍA
Hipócrates: Raíces filosóficas y histéricas. Antonio Alzina, Doctor en Medicina y Cirugía
por la Universidad Complutense de Madrid
La especulación presocrática (II), Aspecto médico."Historia de la Psicología" de George S. Brett, págs 28/33, editorial Paidós, Buenos Aires, Argentina, 1963.
Homo Dolens: hacia una antropología del dolor. Silvia M. Balzano, Investigadora Independiente en el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas.
“Un problema complejo de tratar”. Herbert C. Spencer H., Jefe Unidad Medicina del Dolor, Departamento Anestesiología, Clínica Los Condes.
Dolor y Enfermedad: Evolución Histórica, I. De la Prehistoria a la Ilustración. Torres; Márquez; Mulas. Pain and disease: historial evolution I. From the Prehistory to the Enlightenment, Rev. Soc. Esp. Dolor1999; 6: 281- 291
El Dolor y el Sufrimiento en la historia: Más allá de una visión puramente orgánica. Juan Carlos Acevedo González M.D.
“VICTORIA ES EL ARTE DE COMENZAR DONDE OTROS DECIDIERON PARAR”
Presentación Prof. Dra. Gloria Pizzuto
Como Presidenta de la 1º Fundación Sud Americana de Fatiga Crónica y Fibromialgia quiero recibirlos con un gran alegría porque llegó el momento de UNIFICAR LAS FUERZAS. ¿A qué me refiero? Síndrome Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome Químico Múltiple, Cistitis Intersticial y Vulvodinia, y todas aquellas enfermedades que etiquetamos “Raras” y digo etiquetamos, porque desde la medicina ortodoxa y pragmática que hoy se ejerce, se están haciendo daños inconcebibles con la salud. Parece una paradoja, estudiamos para crear salud y la estamos destruyendo con nuestra incomprensión!
Por tal motivo, es necesario replantear un nuevo Enfoque de estudio de los Enfermos y sus Enfermedades, sin caer en un simplismo y reduccionismo barato que perjudica a enfermos y a nuestro propio accionar. Es nuestro deber como responsables de asistir la salud y la enfermedad. Nosotros también somos seres humanos y en algún momento nos gustará sentir la comprensión de quien nos asista en nuestro propio sufrir.
En mi carácter de Presidenta invito a participar junto a nosotros, a todas aquellas Fundaciones, Asociaciones, Sociedades y Grupos nacionales e internacionales, interesados en estas temáticas en pos de buscar la mejor calidad de vida de los pacientes a traves de la información, divulgación y nuevas propuestas de investigación que serán bien recibidas y ayudarán al avance científico.
Estoy convencida que trabajar en transdisciplina (trans-ferencia de información), es la única forma de avanzar y caminar el sendero donde otros dejaron de andar.
El día 12 de Mayo es el día mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
En honor a su tenacidad y fortaleza se adopta como emblema la cinta azul
Este día fue elegido en homenaje a Florence Nightingale enfermera (nacida el 12 de mayo de 1820, Florencia, Italia – fallecida, 13 de agosto de 1910 en East Wellow, Inglaterra )
Creó 1860 la Escuela de Entrenamiento y Hogar Nightingale para Enfermeras en el hospital de St. Thomas en Londres. En 1874 se convirtió en miembro honorífico de la American Statistical Association y en 1883 la Reina Victoria le otorgó la Cruz Roja Real por su labor.
A los cuarenta años de edad, ella también fue sufrió una enfermedad ¿ Fibromialgia?
¿ Síndrome Fatiga Crónica?, nunca se supo, debido a la subestimación científica que estas enfermedades han tenido siempre. Florence pasó prácticamente el resto de su vida en la cama, pero jamás dejó de trabajar pues los fundamentos de la profesión de enfermera, han sido definidos a partir de principios que ella puso en marcha, aún en su estado de discapacidad.
Finalmente quiero invitarlos a leer cuál fue el disparador por el cual comencé esta investigación en agosto de 2007 y sigo aún incansablemente el camino de la investigación en vista a un futuro más superador para aquellos pacientes que son “incomprendidos en su dolor”. Con estas palabras creo resumir lo que sentí, lo que siento y el trazado de mi meta con tanta solidez.
“La fuerza de la voluntad es aquello que
nos hace conseguir y hacer lo que queremos,
no importa cuán lejos esté ese
destino, no importa cuán alta sea esa
montaña, no importa cuán difícil sea.
Si queremos, podemos y tu podras querida,
guíate solo por tu destino y no pienses
en el que dirán.
Es lo que yo hice toda mi vida.”
(libro, “El abrazo del arpa”
José Ferrer)
En Homenaje a la paciente que trazó mi destino científico actual
GRACIAS H. Aunque llegué tarde a tu vida y no pude hacer nada por ti. No lo sabes, ni lo sabrás, pero hoy, millones de pacientes en el mundo, Gracias a ti hoy comienzan a tener un destino diferente.
Siempre te llevo en mi corazón, Dra. Gloria Pizzuto
Consulta Paciente H – Año 2005
“Me cansé, ¡Basta!”- afirmó decidida, acompañando sus dichos con inequívocos movimientos de manos. Ya no soporto más. Me cansé que nadie me entienda, que digan que lo mío es una enfermedad psiquiátrica y que no puedo sentir tanto dolor y cansancio”. Hizo una pausa, me miró tratando de saber si en verdad la escuchaba.
“Me hartaron con lo de la menopausia, que soy una despistada y por eso me confundo y tengo olvidos. Si no duermo de noche es porque estoy ansiosa, que mi diabetes se descompensa porque no cumplo con lo que debo comer”.
Miró hacia abajo e hizo una pausa. Respiró profundo volvió a mirarme y continuó en el mismo tono levantado con su relato.
¡Basta!. Lo que siento es real y no miento! ¿Por qué creen que miento?
No puedo caminar, apenas me sostengo sobre mis piernas, mis brazos no dan más, no tengo la fuerza de antes, con los ojos llorosos, suplicantes, demandó: “¿Qué me pasa? Cada día me siento más incapacitada para realizar mis actividades”.
Extendió sus manos sobre el escritorio y me reclamó angustiada :
“Por favor ayúdeme!” Le estoy diciendo la verdad, no miento. Créame, me estoy consumiendo cada vez más. Ya no soy la que era... y nos quedamos en silencio.
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Cistitis Intersticial-Vulvodinia, Síndrome Miofasciales, Síndrome de las piernas inquietas, Colon Irritable, Dolor de la articulación témporo mandibular, son entidades bien estudiadas por la reumatología y otras especialidades día a día... pero ¿por qué los pacientes que sufren siguen un peregrinar incansable? ...reciben múltiples terapeúticas sin respuesta y están sometidos a un maltrato realmente descarnizado. ¿Por qué?
¿Nos habremos convertido los médicos en superespecialistas de las partes? ¿estudiamos síntomas y signos, olvidando al SER HUMANO que sufre y padece?
Como médica y SER HUMANO creo que no debemos simplificar, porque simplificar es creer que se está en la verdad y si pienso que ya llegué a la verdad soy un necio. Es muy frecuente que cuando los médicos no entendemos lo que sucede, encontramos respuestas vagas para el que sufre... son “enfermedades raras”.
Estamos programados como máquinas a ver enfermedades, diagnosticarlas y tratarlas. Mi pregunta : ¿Quién se ocupa del enfermo que la padece? Sus miedos, sus angustias, su dolor...
Somos conscientes que nuestra “palabra” ¿cura tanto ó más que cualquier píldora? ¿Y si la utilizamos mal? ...¿Tenemos idea que podemos enfermar más que cualquier otra enfermedad?. ¿Dónde quedó la humildad de Sócrates? – “Sólo se que no se nada”.
Los médicos debemos ser menos omnipotentes y comprender que no curamos enfermedades, controlamos signos y síntomas. Que trabajamos con los efectos periféricos de complejísimos sistemas internos del organismo. Estamos ante el síntoma Dolor y doy un antiinflamatorio; ante el síntoma Fiebre y doy un antitérmico. Esto es simplificar y aplicar el reduccionismo. En síntesis, “ La medicina actual rige: - Yo escucho lo que tenés y trato de anularlo y aliviarlo”.
¿Dónde quedaron las palabras tan sabias de Gregorio Marañón, médico, científico, escritor y pensador español (1887-1960) : “No hay enfermedades, sino enfermos.”
Aristóteles postuló la importancia del alma en las relaciones mente-cuerpo. El filósofo griego estaba proponiendo el enfoque científico Psico-Neuro-Inmuno-Endocrinología.
“Pensar los problemas de salud desde una Visión Integradora del SER”. Somos médicos integradores que entendemos al SER HUMANO con sus sistemas de emociones y sensaciones; con sus valores, principios y creencias espirituales.
Para comprender es el significado epistemológico de este enfoque, debo saber que se trata de una disciplina humanística, que trabaja con un SUJETO, único e irrepetible. Por tal motivo la Organización Mundial de la Salud (O.M.S) desde 1996 definió la Salud como la armonía Psíquica, Biológica, Social, Económica y Espiritual.
Teología y Genética, disciplinas que vinculan al SER con su DEIDAD (abstracto) y al SER con su GENÉTICA (concreto) y de la interacción de ambas nace la experiencia humana.
La información es procesada por el cerebro en moléculas químicas dando como resultado la huella química. En consecuencia podemos decir que tenemos un Biografía de Vida, que marca una Biografía Química y si se altera la química por situaciones conflictivas que debemos pasar, nuestra Biografía Enferma originando la enfermedad del Cuerpo y la Mente, afectando el Alma. Nuestra propia Biografía nos enferma, por tal motivo somos seres únicos e irrepetibles y por tanto las terapeúticas no pueden ser únicas. Alguna vez (estoy segura que no llegaré a verlo) curaremos nuestra neuroquímica alterada con nuestra propia neuroquímica que en su inicio nos mantuvo sanos, siendo los que fuimos en un estado de Salud Productivo y Activo.
Desde esta óptica comienza mi búsqueda y compromiso, hacer algo que nadie había hecho antes, investigar los “Eventos traumáticos tempranos de la vida” de estas personas, registrarlos bioquímicamente y buscar su impronta anatómica en el propio cerebro, a traves de la Resonancia Magnética Nuclear con espectroscopia volumétrica y tractografía, para afirmar que no existe una terapeútica uniforme sino individual para cada tipo de paciente.
Psico-Neuro-Inmuno-Endocrinología (PNIE) primero ignorada, después sufrió oposiciones, ahora se la considera evidente por sí misma, palabras dichas por Brian Leonard, en Buenos Aires, 2003. Este científico desconocía que en Argentina, 26 de marzo de 2010 las opiniones aún están divididas, el pragmatismo y soberbia de algunos que se creen sabios hacen tanto daño como la peor plaga mortal.